Día 28 de Febrero día mundial de las enfermedades minoritarias

FEDER presente en una jornada sobre enfermedades raras en la Universidad de Lleida junto con la Fundació Doctor Robert UAB

Con motivo de la inminente celebración del día mundial de las enfermedades raras el próximo 28 de febrero, la universidad de Lleida y la fundación Doctor Robert UAB han decidido realizar unas jornadas el viernes día 21 para abordar, desde distintos puntos de vista, la realidad tanto social como sanitaria de las personas con este tipo de patologías.

A estas jornadas han asistido Anna Ripoll, delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña, y Jordi Cruz, miembro de la Junta Directiva de la Federación, ambos han moderado distintas mesas redondas 

Estas jornadas surgen de la necesidad de aportar más conocimientos acerca de estas enfermedades en especial a los profesionales sanitarios ya que debido a su baja prevalencia en ocasiones existe una información tan escasa a cerca de las mismas que se retrasa el diagnostico o la aplicación de un tratamiento adecuado.

Desde la organización de las jornadas afirman que pese a ser conscientes de que en la mayoría de los casos no disponen un tratamiento definitivo, es muy necesario seguir trabajando en esta línea de información y difusión ya que de ello depende conseguir una mejora en la calidad y esperanza de vida de estos pacientes.

Tras la presentación se ha llevado a cabo una primera mesa redonda bajo el titulo “El día a día de la enfermedad”. En este coloquio han intervenido personas afectadas por patologías poco frecuentes así como diferentes profesionales de la medicina, que han tratado de acercar a los oyentes a la realidad diaria de estas personas y a las dificultades inherentes a las enfermedades que padecen. 

Con esta charla se ha querido tanto incidir en la necesidad de una mayor inclusión de las personas con ER como ofrecer una guía a los profesionales a la hora de atender estos casos.

En un segundo apartado y tras una pausa para el café, una segunda charla bajo el nombre “las enfermedades minoritarias” ha abordado la situación de estas enfermedades en el campo farmacológico prestando especial atención a los medicamentos huérfanos y a las pruebas genéticas.

Por último se ha realizado una charla titulada el modelo de atención a las enfermedades minoritarias y gestión de complejidades donde se han abordado temas como El rol del territorio en el desarrollo de la atención en las enfermedades raras o Los retos de la atención farmacéutica en este tipo de patologías clausurándose tras esto las jornadas a las 14:30 horas.

Más información en: 

• http://www.enfermedades-raras.org/index.php/categoriaprueba/2583-feder-presente-en-una-jornada-sobre-enfermedades-raras-en-la-universidad-de-lleida-junto-con-la-fundacio-doctor-robert-uab
• https://www.facebook.com/pages/Federaci%C3%B3n-Espa%C3%B1ola-de-Enfermedades-Raras/119827671373881

Prensa:   

El sábado en el diario el Segre:

 Se presentó un trabajo de coordinación y equipo en el cada miembro dependiendo de su especialización aportó su implicación y abordaje en enfermedades minoritarias y el Aula Hospitalaria estuvo presente como parte del equipo de pediatría en la atención integral del niño/a

Semana del cáncer infantil: Nuestros globos peloncetes.

 Séptima actividad: Semana por el cáncer infantil




Todas las actividades de esta semana están dedicadas a todos vosotros y vosotras.

Nuestros globos peloncetes . 

  Cómo cada mañana os enviamos nuestros besos, pero hoy que termina la semana, no creáis que que ya no os llegaran más, porque será lo primero que hacemos al levantarnos cada día... 

Así pues.... MILLONES DE BESOS os irán llegando. 

                                                                     

 Hoy se  ha realizado una actividad complementaria de plástica   con niños y padres, utilizando globos rellenos de sal donde caras aparecían bajo rotuladores. 



Nuestros globos peloncentes han sido elemento de mimos y respeto en manos llenas de cariño. VA POR VOSOTROS....!!!!

Semana por el cáncer infantil: preparamos Carnaval

Sexta actividad: semana del cáncer infantil 

Todas las actividades que se llevan a cabo os las dedicamos a vosotros 

Como cada mañana os mandamos un montón de besos que han ido confeccionando los pequeños y mayores para que os lleguen. 

OS ENVIAMOS UN BESO

Hoy 20 de febrero hemos preparado la decoración de carnaval junto a los niños y padres que han venido al aula. 

No solamente hemos hecho una gran decoración sino que el vinculo que se ha creado entre monitores, padres y alumnos ha sido mágico y muy bonito. 

Las actividades realizadas son: 

Un mural sobre la igualdad, donde hay representado un tren de la paz que nos regalaron los niños y niñas del colegio Mare de Déu de Montserrat de les Borges Blanques. 

Decoración para nidos, son lápices de colores hechos con goma eva  donde está escrita la frase que describe este proyecto.

Gorros en forma de lápiz para los profesores y alumnos de nuestra aula para disfrazarnos en Carnaval.

Feliz Carnaval a todos y todas!!

Continuamos con momentos mágicos

Hoy hemos hechos unos talleres de magia con la colaboración de Oscar de la Torre, en los que se han trabajado diferentes casos, utilizando la magia como herramienta en situaciones donde en los métodos convencionales a nivel de metodología necesitan una flexibilidad y una adaptación por su especificación. 

Increíbles resultados con  los alumnos, que han mostrado un interés constante, e implicación para realizar los juegos. 

Magia...

Quinta Actividad. Els Voluntaris de " La caixa" a Lleida, Asvolcall, des de la CiberCaixa de l'Aula Hospitalària de l' Arnau de Vilanova

         

Semana del Cáncer infantil: Os enviamos un beso 

  

 Quinta actividad: Para todos y todas vosotras,  desde nuestro espacio hospitalario os enviamos la suma de todos nuestros  esfuerzos, tiempo y dedicación  ...   ¡Va por Ti...! 

  Els Voluntaris de " La caixa" a Lleida, Asvolcall, des de la CiberCaixa de l'Aula Hospitalària de l' Arnau de Vilanova 



                   

Els Voluntaris de la Caixa: Los voluntarios de la Caixa: 

Ramón, Pepito, Tere, Doménec, Francesc, Albert, Carles, 

Josep ... Albert



                                      

Los Voluntarios de "La caixa", Asvolcall, desde la CiberCaixa del Aula Hospitalaria del Arnau de Vilanova 

Nuestras compañeras: Eva, Ares, y Alba de segundo de animación sociocultural del Ies Ronda explican a sus compañeros ....El Aula hospitalaria

Como es habitual, un año más,  el grupo de alumnas en practicas de Animación Sociocultural del Instituto Ronda han realizado una charla informativa a sus compañeros de clase, en ella, mediante un power point han expuesto las principales lineas de actuación que se lleva a cabo con los niños y niñas ingresados en el hospital con la intencionalidad de continuar con su itinerario educativo y su normalidad en un contexto hospitalario Explicando  en que consiste nuestro día a día y aportando sus experiencias, como por ejemplo la cuentoterapia.

Momentos de la Jornada: Toñy dando la bienvenida 

Con una magistral exposición Alba, Ares y Eva nos han ido introduciendo en la pedagogía hospitalaria bajo la atenta escucha de los asistentes.

A continuación sus propios compañeros han representado dos obras de teatro que tenían como base el eje transversal de la Igualdad que es el proyecto que ya iniciado en el segundo  trimestre se llevará a cabo durante todo el presente curso escolar. 

Felicidades por esta magnifica mañana

Semana por el cáncer infantil: con el grupo de segundo de animación sociocultural del IES Ronda. Os enviamos un beso... Hoy martes.

Cuarta actividad:  semana del cáncer infantil,

 Todas las actividades que realizamos desde las mates a las sociales os la dedicamos a vosotros.


  Como cada mañana os enviamos  nuestros múltiples besos  que han sido confeccionados por pequeños y grandes para que tu los recibas... ¿ Te llegan...? 

Enviando  un beso

 Hoy martes os hemos dedicado nuevamente nuestras actividades en esta semana para vosotros en un intento de acompañaros en la lejanía de otros hospitales y en la cercanía de nuestros actos. 

 Los Alumnos de Segundo Ciclo de Animación Sociocultural del IES RONDA  han representado dos obras de teatro, para niños, padres , compañeros...

Ellas (escritas y representadas por los alumnos)  forman parte de nuestro proyecto de tranversalidad, que durante este curso escolar se dedica a la igualdad y el respeto a las personas

Obra Igualdad en la selva

El viaje que cada animal realiza por separado le lleva al encuentro de un grupo, lugar donde las experiencias que aportan cada uno de ellos es un beneficio compartido para el bien global. 

El vuelo de la  golondrina  Plometes 

Plometes y la nube se pierden en emprender su viaje, el destino hace que después de varios intentos fallidos, lleguen a encontrar a sus familias, gracias a la ayuda de las personas que van encontrando en cada nuevo lugar.
En esta obra se ha podido observar que si nos ayudamos unos a otros, podemos conseguir nuestros objetivos.

Semana por el cáncer infantil: Con la Fundación Abracadabra y nuestro día del cuento Os enviamos un beso. ... Hoy lunes

Nuestra segunda actividad: Semana del cáncer infantil:

Os enviamos un beso







Dedicada a vosotros  es un espectáculo de mágia, hoy Óscar de la Torre de la Fundación Abracadabra, ha estado realizando para todos los niños/as, padres/madres ............ 



                                    AULA HOSPITALARIA en pleno 

Una actividad donde la sonrisa y los deseos curiosos de conocer que había detrás de una carta o un truco despertaba la imaginación a  los  pequeños ingresados en el hospital y habían realizado  sus deberes escolares.

Nuestra tercera actividad

Hoy hemos contado la fabula de la hormiga Pepa y la cigarra Mariana, y  a través de la moraleja se ha  introducido a los niños en la necesidad de ser constantes y trabajadores delante de sus tareas diarias y la vida. 

Día del Cancer Infantil . Sábado 15 de febrero, todos con Afanoc, Ponte la Gorra

El sábado día 15  todos y todas con vosotros y vosotras.

Os enviamos un beso. Aula Hospitalaria


 Juande monitor del Aula hospitalaria en momentos de plástica con  AGIPA