Día 28 de Febrero día mundial de las enfermedades minoritarias

FEDER presente en una jornada sobre enfermedades raras en la Universidad de Lleida junto con la Fundació Doctor Robert UAB

Con motivo de la inminente celebración del día mundial de las enfermedades raras el próximo 28 de febrero, la universidad de Lleida y la fundación Doctor Robert UAB han decidido realizar unas jornadas el viernes día 21 para abordar, desde distintos puntos de vista, la realidad tanto social como sanitaria de las personas con este tipo de patologías.

A estas jornadas han asistido Anna Ripoll, delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña, y Jordi Cruz, miembro de la Junta Directiva de la Federación, ambos han moderado distintas mesas redondas 

Estas jornadas surgen de la necesidad de aportar más conocimientos acerca de estas enfermedades en especial a los profesionales sanitarios ya que debido a su baja prevalencia en ocasiones existe una información tan escasa a cerca de las mismas que se retrasa el diagnostico o la aplicación de un tratamiento adecuado.

Desde la organización de las jornadas afirman que pese a ser conscientes de que en la mayoría de los casos no disponen un tratamiento definitivo, es muy necesario seguir trabajando en esta línea de información y difusión ya que de ello depende conseguir una mejora en la calidad y esperanza de vida de estos pacientes.

Tras la presentación se ha llevado a cabo una primera mesa redonda bajo el titulo “El día a día de la enfermedad”. En este coloquio han intervenido personas afectadas por patologías poco frecuentes así como diferentes profesionales de la medicina, que han tratado de acercar a los oyentes a la realidad diaria de estas personas y a las dificultades inherentes a las enfermedades que padecen. 

Con esta charla se ha querido tanto incidir en la necesidad de una mayor inclusión de las personas con ER como ofrecer una guía a los profesionales a la hora de atender estos casos.

En un segundo apartado y tras una pausa para el café, una segunda charla bajo el nombre “las enfermedades minoritarias” ha abordado la situación de estas enfermedades en el campo farmacológico prestando especial atención a los medicamentos huérfanos y a las pruebas genéticas.

Por último se ha realizado una charla titulada el modelo de atención a las enfermedades minoritarias y gestión de complejidades donde se han abordado temas como El rol del territorio en el desarrollo de la atención en las enfermedades raras o Los retos de la atención farmacéutica en este tipo de patologías clausurándose tras esto las jornadas a las 14:30 horas.

Más información en: 

• http://www.enfermedades-raras.org/index.php/categoriaprueba/2583-feder-presente-en-una-jornada-sobre-enfermedades-raras-en-la-universidad-de-lleida-junto-con-la-fundacio-doctor-robert-uab
• https://www.facebook.com/pages/Federaci%C3%B3n-Espa%C3%B1ola-de-Enfermedades-Raras/119827671373881

Prensa:   

El sábado en el diario el Segre:

 Se presentó un trabajo de coordinación y equipo en el cada miembro dependiendo de su especialización aportó su implicación y abordaje en enfermedades minoritarias y el Aula Hospitalaria estuvo presente como parte del equipo de pediatría en la atención integral del niño/a